واردات داروی حیاتی برای بیماران تالاسمی تسهیل شود/همیشه برای دسترسی به دارو خون دل خوردیم

نیکوپور گفت: تقریبا برای بیماران تالاسمی که توانایی استفاده از داروی ایرانی برایشان امکان پذیر است مسجل شده که نمونه های استاندارد داخلی مفید واقع شده و گلایه ای از این داروها ندارند اما شماری از بیماران تالاسمی که نسبت به داروی ایرانی واکنش دارند با توجه به اینکه شرکت دارویی سازنده «جید نیو» همواره تلاش خود را برای رساندن این داروی حیاتی به بیماران ایرانی کرده است و حتی امکان تولید این دارو را به طرف ایرانی داده است،بهانه های اخیر مبنی بر نبود ارز دولتی برای واردات مواد اولیه نوعی فرافکنی و بازی در زمین مافیای داخلی است. عضو انجمن تالاسمی فارس اظهارداشت: این استان یکی از قطب های بیماری تالاسمی چه به لحاظ شمار مبتلایان و چه از نظر درمان و پیشگیری این بیماری ژنتیکی است.با وجودی که در سال های اخیر در زمینه پیشگیری از این بیماری خاص پیشرفت هایی در ایران را شاهد هستیم، اما همچنان زادآوری بیمار تالاسمی از میان نرفته و این بیماری ریشه کن نشده است. او بیان کرد: در این میان درمان بیماران تالاسمی «ماژور» و «اینترمدیا» افزون بر دریافت خون در مراکز درمانی نیازمند داروهایی از جمله آهن‌زدا است که در گذشته با استفاده از آمپول «دسفرال» به صورت تزریقی و تدریجی انجام می گرفت و اکنون با پیشرفت دانش پزشکی و تولید داروهای خوراکی این مسیر کمی از آلام بیمارانی که ناچار هستند گاهی ۲ هفته یکبار یا ماهیانه برای تزریق خون به مراکز درمانی مراجعه کنند، کاسته است. نیکوپور افزود: اما روند واردات داروی آهن‌زدا که نمونه های ایرانی هم دارد و گاهی همین نمونه های ایرانی نارسایی هایی را برای این بیماران ایجاد کرده است هر از چندی به بهانه های مختلف از جمله شدت یافتن تحریم ها و نبود ارز کافی دچار نوسان می شود. او گفت: در این بین با وجود تلاش هایی که انجمن های تالاسمی استانی از جمله فارس و انجمن تالاسمی ایران کرده است متاسفانه اقدام شایسته ای از سوی نهادهای مسئول نشده و اظهارات برخی مسئولان وزارت بهداشت از جمله حیدر محمدی، مدیر کل دارو ومواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نمک به زخم بیماران تالاسمی که افزون بر مشکلات بیماری خویش با معضلاتی نظیر بیکاری، بحران کرونا و درمان نارسایی های جنبی از جمله دیابت، قلبی و کلیوی، پوکی استخوان و... دست و پنجه نرم می کنند، پاشیده است. وی گفت: بیماران تالاسمی سالیان بسیار است که بر سر حق حیات خود ایستاده اند ومبارزه می کنند داروهایی که این مقام مسئول تقاضای آنها را نامعلوم و بی منطق خوانده اصلی ترین داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی است و ما همیشه برای دسترسی به آنها خون دل خورده ایم اما مشکل اصلی از زمانی آغاز شده که پای سرمایه گذاران مافیایی به صنعت داروسازی کشور باز شد داروهایی که در موردشان صحبت می فرمایند مخدر نیستند که کسی از روی وابستگی متقاضی آنها باشد پس اگر می بینید علی رغم وجود معادل های داخلی تقاضای دسترسی به آنها همچنان وجود دارد باید ریشه مشکل را در همین معادل سازیهای فرمایشی و دستوری جست و جو کنید. نیکوپور بیان کرد: به نظر می رسد برخی با استفاده از رانت به دنبال حذف رقیب هستند و به هر بهایی حتی به بهای جان بیماران تلاش می کند این دارو در انحصار خودشان باشد و نگذارد سرمایه گذاری که از سوی طرف خارجی شده به نتیجه برسد. عضو انجمن تالاسمی استان فارس اعلام کرد: تاکنون کارزار درخواست تسهیل واردات داروی جیدنیو برای بیماران تالاسمی را بیش از ۱۵۰۰ نفر امضا کرده اند. تالاسمی اختلال ارثی خونی است که هموگلوبین و گلبول‌های قرمز از نظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است. هموگلوبین ملکولی از جنس پروتئین است که در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به سلول‌های خونی اجازه‌ حمل اکسیژن را می دهد. این اختلال منجر به تخریب بیش از حد سلول‌های قرمز خون و باعث کم خونی می‌شود.