20هزار بیمار تالاسمی دارو ندارند/سال 1400 هیچ دارویی وارد نشده است

به گزارش پیام خبر به نقل از ایمنا، صبح یکشنبه تعدادی از بیماران تالاسمی به همراه خانواده مقابل وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی کشور تجمع کردند. به گزارش سبز البرز،این افراد در اعتراض به کمبود دارو و توزیع داروهای بی کیفیت در شبکه توزیع داروی کشور ،بیماران خاص( تالاسمی ) مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. چندی پیش دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید داروهای حیاتی بیماران تالاسمی کشور خبر داده بود. یونس عرب گفته بود که از ابتدای امسال این مشکل گریبان بیماران را گرفته و تا امروز هیچ دارویی برای بیماران تالاسمی وارد کشور نشده مگر ۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی برای بیماران تالاسمی به همراه داشته است. یونس عرب در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا اظهار کرد: در اواخر سال گذشته درباره کمبود شدید داروهای حیاتی بیماران تالاسمی کشور به سازمان غذا و دارو هشدارهای لازم را دادیم که اگر منابع ارزی برای داروهای وارداتی و تامین مواد اولیه داروهای تولید داخل محقق نشود، در سال ۱۴۰۰ با مشکل جدی روبه‌رو می‌شویم. وی با انتقاد از عدم برنامه‌ریزی مناسب در سازمان‌های مربوطه، گفت: از ابتدای امسال این مشکل گریبان بیماران را گرفته و تا امروز هیچ دارویی برای بیماران تالاسمی وارد کشور نشده مگر ۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی برای بیماران تالاسمی کشور به همراه داشته است. دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به پیگیری‌های فراوان و اعتراضات بیماران تالاسمی در نقاط مختلف کشور، افزود: متاسفانه دانشگاه‌های علوم پزشکی نقاط مختلف کشور، به جز بی‌منطق خواندن خواسته بیماران تالاسمی، پاسخ روشنی به این درخواست‌ها نداده‌اند. وی با رد این ادعا که داروی بیماران تالاسمی به وفور در سامانه تی تک عرضه می‌شود، گفت: وزارت بهداشت بارها ادعا کرده که دارو موجود است اما در حضور خبرنگاران با داروخانه‌های زیادی که در سامانه تی تک اعلام شده بود داروهای تالاسمی در آن‌ها موجود است، تماس گرفتیم و هیچکدام دارویی نداشتند. ۲۰ هزار بیمار تالاسمی گرفتار تامین دارو عرب خواستار پاسخگویی روشن وزارت بهداشت درباره موجودی داروی این بیماران خاص شد و افزود: لازم است وزارت بهداشت آمار شفاف و واقعی درباره اینکه چه میزان دارو با چه کیفیت و در چه داروخانه‌هایی موجود است عرضه کند چون ما ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و ۲۵۷ مرکز درمانی در کشور داریم و نمی‌توان گفته‌ها و خواسته همه آنها را نادرست دانست. وی با اشاره به پیامدهای مرگبار کمبود داروی بیماران تالاسمی، گفت: خواسته مشخص بیماران تالاسمی تامین داروی مورد نیاز اعم از خارجی و داخلی است، بر اساس قانون، دسترسی به دارو حق بیماران است و چیزی خارج از این حق از وزارت بهداشت مطالبه نکرده‌ایم. نیاز بیماران به سالانه ۱۰ میلیون ویال آمپول عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران کمبود دارو را موجب گرایش بیماران به مصرف داروهای قاچاق و تقلبی دانست و گفت: معلوم نیست این داروهای قاچاق از کجا به دست بیماران می‌رسد ممکن است این دارو از طریق واسطه‌هایی که در ناصرخسرو و برخی شهرهای بزرگ فعالیت می‌کنند، توزیع شود. وی در خصوص مشکلات موجود بیماران تالاسمی برای تامین داروی مورد نیاز گفت: استفاده از داروهای تاریخ مصرف گذشته و بدون نام و نشان خارجی یکی از چالش‌های پیش روی بیماران است که این داروها از کشورهای همجوار و یکی دو سال پس از گذشت تاریخ انقضا به دست بیماران می‌رسد و معلوم نیست این داروها در آینده چه بر سر بیماران می‌آورد. عرب خواستار رسیدگی دولت به مشکل عدم تخصیص ارز برای واردات داروی بیماران خاص شد و گفت: بیماران تالاسمی سالانه هفت تا ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی نیاز دارند که تا امروز کمتر از یک میلیون و ۵۰۰ هزار آمپول به دستشان رسیده است. مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و قاچاق دارو وی درباره پیامد این مشکلات دارویی نیز ادامه داد: مرگ و میر بیماران به شدت افزایش یافته است و از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند، البته درست است که بخشی از مشکلات واردات دارو به دلیل تحریم‌هاست اما وزارت بهداشت باید برای تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص نیز در این شرایط فکری کند. دبیر انجمن تالاسمی ایران از افزایش تصاعدی آمار مرگ و میر بیماران به دلیل نرسیدن دارو خبر داد و گفت: ابراز نگرانی شدید انجمن از کمبود دارو را به تازگی به دفتر ریاست جمهوری اعلام کردیم و از ایشان کمک خواستیم، رئیس جمهور نیز به وزیر بهداشت دستور داد مشکل را بررسی کنند و نتیجه را برای دفتر ایشان بفرستند تا در این زمینه تصمیم‌گیری شود اما هنوز بیماران تالاسمی درگیر کلاف سردرگم تامین دارو هستند. وی با بیان اینکه برخی خانواده‌ها دو یا سه بیمار تالاسمی دارند و نمی‌توانند از پس تامین هزینه‌های خرید داروی قاچاق بربیایند، افزود: برای این بیماران چاره‌ای جز این باقی نمانده که به دانشگاه‌های علوم پزشکی مراجعه کنند و از این شهر به آن شهر بروند، امیدواریم سازمان غذا و دارو به جای رد مسئولیت، به مسیر اصلی خود که وظیفه ذاتی آن تامین دارو برای مردم به ویژه اقشار آسیب پذیر و بیماران تالاسمی است، برگردد.